“绝症”不绝望，病人和肿瘤医生合作的正确姿势

2016-02-26 阅读(310791)

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健康君说“‘绝症’不绝望”这个系列是一位优秀的美国科学家，同时也是四期癌症患者的博客连载。原作者Tom Marsilje博士是菠萝的同事，翻译由诺华制药一批优秀中国科学家义务完成。

今天这篇文章讲述的是Tom和他的治疗团队并肩抗癌的故事。

他的信，100万中国人读过活下去，是一个非常明确的目标接受化疗是怎样一种体验和两种癌症同时战斗我为何开始大量吃蘑菇？ EGFR抗体疗法带给我的“荣誉勋章”前线传来好消息此刻，向癌症发起反攻癌细胞，“下油锅”吧癌症免疫疗法：敢问路在何方文| Tom Marsilje翻译|卢敏黄胜林贺晓晖发表时间| 2015年7月29日又到该汇报治疗进展的时候了。周一那天我做了CT 扫描以检查现况如何，今天晚上结果回来了。总体来说是好消息。 “先生，请用事实说话”：(借用一下《天罗地网》里大名鼎鼎的乔伊侦探最有名的一句台词 ) --没有发现新的斑点。（太棒了！！） --现有的肿瘤斑点大多数都很稳定，仅有几个“貌似”增长了1毫米。但这基本上是在测量误差范围以内，所以可以正式地说我的癌症稳定了。在整个抗癌历程中，我不停地切换于不同的角色之间——患者，科学家，倡导者。然而，面对今夜，这些角色之间的界线终于崩溃了。作为患者，我不想隐瞒自己的情绪，其实我一直很希望这些斑点会缩小。所以没有听到这样结果，令我伤心。我真希望那些该死的斑点消失得无影无踪。然而，作为倡导者，我深知此时有许多人比我的处境更为艰难，所以说实话我很感恩。作为科学家的我则拍案而起：没有出现新斑点外加稳定性，这是好事啊！任何时候我都愿意接受这样一种长期的慢性病！我仍然很高兴当初自己决定尝试使用抗EGFR药物爱必妥 (Erbitux)来治疗，而没有扛出化疗这把大枪。这意味着我可以有良好的生活质量。除了皮肤出红疹这个副作用之外（这个很好对付，并且说实话我已经完全习惯了），对我来说这真的是一剂没有副作用的灵丹妙药。爱必妥（Erbitux）红疹对我唯一的真正麻烦是怕热……因为目前为了准备我的义跑，我每周练习两次一万米的长跑！谢天谢地还有现代化空调！（不过今年夏天我去海滩的时间被迫减少了，当然这真算不了什么！）我仍然继续进行着科学狂人式的单人（n=1）临床试验。我认为最理想的是每一位病人都应该有一个跟他们个性相吻合的“私人订制”治疗方案，因为对四期绝症患者们而言，在治疗方法的选择上其实有相当的余地，临床肿瘤学家会给出一系列的选择。对我来说，以一名科学家的身份积极地参与我的医疗团队在精神上非常重要。对疾病而言，精神因素几乎与身体因素同等重要！每天早上起来，思考着我的治疗方案，推敲着是否还有什么地方可以再修改一下，或许会帮助我在统计概率上稍微占一点胜算。这样不仅使我情感上投入，而且有助于我保持战士般昂扬的斗志。当然，每一位癌症患者可以有很多种方式成为一名斗士！对我来说，利用我受过的科学训练，积极努力地协助改善我的治疗方案，是我个人最中意的方式罢了。根据科学上的可行性和我的科学直觉，我在好几个地方修改了爱必妥（Erbitux）的“标准”治疗方案。我真的无比感恩自己有一位兼是科研教授的肿瘤医生，更难得的是他能容忍并且允许我在精神上的“胡闹”！（没准儿他偶尔甚至还挺享受的吧？）我们的见面通常是这样的情景对话：医生：最近怎么样？汤姆：我昨天跑了一万米。除了长着9个肺肿瘤，我还真是个健康的家伙！医生：感觉治疗怎么样？汤姆：嗯，我一直在想……我想尝试一下这样改xxx。从科学的角度看我认为很合理，你觉得医学上怎么样？如果你认为这是个疯狂的想法我会听从你的。

通常医学上的答案是不会有的，因为这个修改的设想还没有被正式的临床试验验证过。所以最后我们总是以简单地讨论科学上的优缺点，然后我做出一个他可以给予医学支持的科学决定而告终。然后我们会转向更加重要的事情，比如说闲聊有趣的医学/科学故事，逗得对方大笑

我跟我的肿瘤医生关系实在很独特，这种关系使我时时感受到一种赋权参与和团队协作的氛围。作为回报，我尽量每次见面给他带至少一篇最新肿瘤研究的科研文章来报答他。呵呵，这样的话，在肿瘤医生聚集的饮水机边上，他会显得绝顶聪明，而且超级熟悉最前沿肿瘤学文献。话说什么样的肿瘤专家会在如此忙于治疗病人的时候，还有功夫查找和阅读最新论文呢？当然是有人亲自递送到手上的那一种啰！正如我所说，感觉像自己医疗团队的一个成员令人很有一种赋权感。对于只有一个病人（n=1）的临床试验，我永远无法得知我所做的小修改到底是有帮助，或是有损害，抑或是没有区别。假如CT扫描的结果是好消息，也许我的小修改起了一点帮助；或者它们把结果变得没有本该的那么好 (也就是有损害)；也许结果完全没有区别。反之亦然，这永远是个不解之谜。唯有坚信好主意虽然不一定总是行得通……但成功会多于失败，赋权感就是如此。随着拥有更多的控制权，与之俱来的是你对事情的后果会有更多的责任。这可以是一件好事，也可以是坏事，关键在于看问题的角度。即使永远无法得知我所做出的决定到底是正确抑或是错误，对我来说，重要的是我可以确定自己尽了最大的努力。当我的“大限”来临，不管是几年之后，或者但愿是当我90岁的时候，作为一名科学家，我不希望自己在回首的时候，会有这样的闪念，“我曾经有过一个很酷的想法值得一试，而且我的医生没准儿还会同意，但是我没有勇气跟他讲……” 我觉得作为一名科学家兼当事人，那将会是世界上最糟糕不过的感觉了。那种感觉，无论如何，我永远不愿意去体验。每一天我都很感激我有一个完全适合自己的医疗团队。所以，我要在这里对他们公开致谢。并且，也感谢您，谢谢您加入到我这个奇妙的旅程中来。