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女儿患罕见RETT综合征母亲不要捐款要找“组织”

2017-05-25 阅读(13609)

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今年40岁的杨小兰是绵阳市秀水镇石马村人，和丈夫李军重新组建家庭后有了一个小女儿，名叫葶尚。本以为会迎来新生活的她，没想到女儿却在去年5月被医院专家初诊患有RETT（雷特）综合征。

“婷婷有99%几率不再开口说话，50%几率要依靠轮椅行走，如果确诊为雷特综合征，那么最多能活40岁。”听到医生的这句话之后，杨小兰便开始想，“要是有一天我不在了，她该如何在社会上生存。”不愿成为“受助者”的她，婉拒了社会好心人的善款，却打进雷锋热线告诉记者她的心愿：“我有个淘宝网店，想靠自己把这个家撑起来。也希望将患有这类病情的人聚集起来，共同抗争病魔。”

女儿的罕见怪病发育迟缓还易突发癫痫

“当自己累的时候想想你们，力气就又来了，这会儿真心走不动了，坐下，翻翻你俩照片，告诉自己，起来继续，因为不能停下。”5月17日，杨小兰拿手机发出这条朋友圈后，脑海里又浮现出这四年来女儿所承受的一切。

2013年，杨小兰怀孕6个月时出现了缺氧的情况，检查身体后发现没有异常，夫妻商量还是决定生下孩子。女儿葶尚长到10个月时，杨小兰发现她和其他小孩相比，反应要慢半拍，发育也迟缓。葶尚3岁时，杨小兰发现她不仅智力、行动能力远低于同龄人，还有倒退的迹象，“以前还会喊爸爸妈妈，后来都只能发出单音节的声音。”

2016年5月，葶尚反复发烧和突发癫痫，还进医院抢救了两次。杨小兰意识到女儿的病情并不是发育迟缓那么简单，她带着女儿从绵阳辗转到成都、重庆等地医院寻找专家，最终，女儿被初诊患有极为罕见的雷特综合征。

杨小兰在成都一家公司上班，丈夫李军目前在绵阳当地当厨师，夫妻俩每个月有7000元的收入。“从没有想要接受别人捐赠，我们还能够维持家用，但是葶葶经过后续治疗，费用可能还需要自己努努力。”杨小兰说。

婉拒捐助只想找到“同类”

“我从未后悔生下女儿。”杨小兰说，他们从未把葶尚当成生病的娃娃，一家人都很宠她，不管在外工作有多忙，只要看到女儿在旁，她就觉得幸福。

“她每次听到我的声音都有反应，这是我每天最幸福的时刻。”李军每天起早贪黑，用最快的速度完成当天的工作，只为能在女儿睡前回到家，亲一亲，抱一抱。李军的岳母、夫妻俩和前任生的孩子都很亲近葶尚。可以说，葶尚并没有给这个家庭带来负担，反而增进了家里的温暖。

在葶尚生病之后，有很多爱心人士表示想要给她捐款，都被杨小兰一一婉拒。“直观来说，给钱可以直接帮助到我们，但是不能帮助一辈子，我们更想靠在事业上的奋斗，来改变现状。”杨小兰说，除了在成都的工作外，她也开了一家名叫“葶尚天使”的淘宝店，虽然商品不算贵，买的人不多，但却没有打消她的热情。葶尚能活多久，杨小兰就会为之努力多久，她也希望通过雷锋热线联系到更多患有雷特综合征的人，建立一个类似于“群”的组织，大家可以相互交流，抗争病魔。